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治疗孩子-儿童舒缓治疗不仅能帮助身患恶性疾病的患儿

中国新说唱冠军

「實際上,疼痛會嚴重影響孩子的睡眠、情緒和生活質量。」周翾說,疼痛管理在舒緩治療中居於重要位置,輕度疼痛,可通過轉移注意力、按摩等方式緩解。當疼痛達到中重度級別後,就需要藥物干涉。「盡量讓患兒感到舒適,這是目前廣受推崇的理念。」

2017年,原國家衛生計生委曾出台了《安寧療護中心基本標準(試行)》和《安寧療護中心管理規範(試行)》,對於安寧療護機構的建設標準等進行了規範。如北京市提出,在綜合醫院、專科醫院、護理院、社區衛生服務中心等開設安寧療護病區,增加服務資源,逐步提高安寧療護床位數。

資金緊缺,是周翾團隊面臨的最現實的問題。據了解,目前,舒緩治療活動中心和「雛菊之家」的運行、維護費用大部分依靠相關兒童基金會的捐款。要擴大規模,這些錢遠遠不夠。

「人間走一回,有尊嚴地告別,與好好活着一樣珍貴。」周翾說。

曲欣悅

讓每一朵「雛菊」有尊嚴地開放

在舒緩治療活動中心,患兒家庭可以在周六下午預約一對一心理輔導。「孩子病了,更煎熬的是大人。」于瑛告訴記者,兒童舒緩治療與普通成人安寧療護最主要的區別,是前者需要花費大量人力和時間對家長進行心理干預和疏導,「喪子對任何一個家庭來說都是巨大的打擊。」

「所謂兒童舒緩治療,就是讓患有威脅生命的疾病或慢性疾病的兒童,從生理、心理等方面獲得跨學科團隊的幫助,這種幫助同時包括了對患兒家庭的幫助。」周翾告訴記者。

「兒童舒緩治療應貫穿于疾病治療的全過程,第一步,就是讓更多人接受這一理念。」今年7月,在一場公益活動中,周翾做了題為《讓不被治愈的孩子走得更有尊嚴》的演講。關於「為何要做舒緩治療」等內容,她已經在不同的場合陳述了很多遍,但她說,這件事,她還要繼續說下去,也要繼續做下去。

「看到身患惡性疾病的孩子被治愈是所有人的願望。」做醫生20餘年,北京兒童醫院血液腫瘤中心醫生周翾見過許多病愈后的歡笑,也目睹了大量患兒因不當或過度治療,承受巨大的生理和心理痛苦。2015年,周翾與相關基金會合作,建立起這間兒童舒緩治療活動中心;兩年後,她又通過眾籌的方式,開辦了北京第一家兒童臨終關懷病房「雛菊之家」。

舒緩治療不是放棄治療「舒緩治療不是放棄治療。」周翾不記得自己做了多少次類似的解釋。她在北京兒童醫院開設了舒緩門診,不少經介紹而來的家長上門后的第一個問題都是:「這是不是表示我的孩子沒救了?」

疼在身上,也痛在心裏在舒緩治療活動中心服務一年多,龐超對一位5歲的男孩記憶很深刻。剛來時,男孩常常會無預兆地高聲尖叫。在一次活動中心組織的演出中,他的尖叫甚至讓演出無法繼續。

在最早推行兒童舒緩治療的上海兒童醫學中心血液腫瘤中心,10餘年裡只為100來位生命末期的患兒提供了安寧照顧。事實上,該中心每年收治的各類新發血液腫瘤疾病患兒都有600多例。

「具體到兒童舒緩治療領域,無論是場地設施還是從業人員培訓,乃至觀念培養,我國都還有很大的提升空間。」據周翾介紹,目前除了北京、上海等一線城市,許多地區還沒有兒童舒緩治療和臨終關懷機構。她正在與全國各地的同行推動兒童舒緩治療標準課程的制定,建立實習基地,組織更多培訓。

「讓能夠痊癒的孩子活得更好,讓無法治療的孩子走得更平靜。」在周翾和她的團隊的努力下,不少來自全國各地的血液腫瘤患兒家庭,在病房和出租房之外,找到了能獲得片刻安寧的棲身處。

距離首都醫科大學附屬北京兒童醫院不遠的一棟酒店裡,藏着一家「託兒所」。兒童桌椅,樂高玩具,故事繪本……若不是入口處掛着「兒童舒緩治療活動中心」的招牌,很難看出它有什麼特別之處。

改變觀念,是治療的第一步于瑛時不時會收到家長的「抱怨」:活動中心太小了。由於場地限制,活動中心每節課最多只能容納10名孩子參与,「通知剛發出不久,名額就報滿了,常常有家長報不上名。」

免費開放4年多來,兒童舒緩治療活動中心幾乎全年無休,由志願者輪流值班。從牆上張貼的一張課程表記者看到,活動中心為患兒安排了花藝、剪紙、國學小課堂等課程。舒緩治療活動中心負責人于瑛介紹,由於高敏感度的身體狀況,患兒即使病情趨穩,短期內也不能到公共場所玩耍,更不能正常上學。「在這個特殊的『幼兒園』,孩子們能學習、能社交,他們不會覺得自己和普通孩子有很大的不同。」

兒童舒緩治療不僅能幫助身患惡性疾病的患兒,也能撫慰他們的家庭

在中國,平均每1小時,就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤,最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。以白血病為例,雖然醫學的進步使得80%的白血病兒童可以被治愈,然而仍然有近五分之一的的孩子沒有這樣的機會。看到曾經接受過舒緩治療的孩子因腫瘤複發,在生命末期還要承受不必要的治療之苦,周翾覺得,舒緩治療還要再向前進一步。

疼痛,是每一位惡性疾病患兒在治療過程中不可避免的經歷。疾病本身會疼、做腰穿骨穿會疼、化療會疼,化療以後長細胞會疼……但是,在許多救子心切的家長看來,為了挽回孩子的生命,疼痛是可以忍耐的,也不需要做特別處理。

「你為什麼要這麼叫啊?」龐超問,男孩只擠出了一個字——「疼」。回憶起當時的場景,龐超依然唏噓不已。

更令周翾和于瑛感到迫在眉睫的,是要儘快募集資金給「雛菊之家」增加床位。目前,「雛菊之家」每次只能接收一個家庭,已經有好幾位患兒的家庭在排隊等候。

對每一個前來舒緩治療的孩子,志願者們都不會主動詢問病情。但龐超發現,家長們會自發抱團取暖。從一開始分享租房、挂號等信息,到後來相互傾訴、安慰,「無意間,這也成了家長們的一種支撐。」

其實,大部分來到活動中心的孩子都已經挺過了最難的治療階段,進入較為穩定的維持期。但由於長期生病和化療,患兒無法按正常軌跡成長,還可能出現感染、嘔吐等癥狀,整個家庭都因此承受着壓力和痛苦。

龐超遇到過不敢睡覺的孩子,「有的怕睡下就醒不過來,有的怕過去在夢中見到的不好的場景。」還有一個年紀稍大的孩子告訴周翾,生病後他最怕別人或憐憫或好奇的眼光,所在的學校為他募捐,他卻趁天黑把海報撕掉了。

除了鎮住生理上的疼,緩解心理上的痛也是舒緩治療的關鍵一環。

2017年,北京第一家兒童臨終關懷病房「雛菊之家」在北京松堂關懷醫院創立。在那裡,病房布置得像家一樣溫馨,專業醫護人員會通過藥物減輕疾病帶給患兒的疼痛,家人和志願者陪着孩子們聊天、遊戲,讓他們平靜度過最後的時光。

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