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一个-成骨不全症患者、乐队鼓手王奕鸥说:

内马尔倒钩绝杀

因為疾病,也有力不從心。「經常第一天彈完琴,第二天胳膊都抬不起來,直接影響到自己正常的生活。會覺得胳膊不爭氣,自己和自己生氣。」崔瑩說,從13歲至今,她一直在慢慢接納自己,在和自己和解。

崔瑩意識到,原來自己不僅可以做一個被別人幫助的人,也可以被別人需要。「自己的小宇宙從那時候開始爆發了,開始變得不安分。」

崔瑩真正「走出去」是在2013年。當時很多人對「瓷娃娃」的印象就是,「打個噴嚏都能骨折」。為了讓人們了解「瓷娃娃」的真實狀態,她作為志願者,跟隨王奕鷗主創的瓷娃娃罕見病關愛中心的人們一起走上街頭,去收集陌生人的擁抱。

7名罕見病患者組樂隊玩搖滾出專輯

組樂隊一直在崔瑩的願望列表裡

每周一傍晚,樂隊成員從北京的四面八方聚集到一起排練。第一次一起奏響一首歌的時候,崔瑩覺得「夢想成真,此生無憾了」。

2012年的一次外出,崔瑩故意選了一家有樂器店的路經過。滿心忐忑地去嘗試了吉他,之前的種種擔心一一應驗:「它對我來說就是個龐然大物,我根本抱不動,也撥不動琴弦。」

不僅可以被幫助,也可以被需要

樂隊節奏吉他手、白化病患者謝航程也被父母規定種種禁忌。因為患病,他的視力很差,從小不被允許學騎單車。父母不讓他騎車,他就在放學后和同學偷偷出去騎,還是學會了。說起這些小「叛逆」,他甚至有點洋洋得意。

1988年出生的崔瑩,很小的時候就聽到母親的囑託:不能摔跤、不能推搡,不能太用力。因為無法出門,她一直窩在距離長安街不遠、30平方米左右的小家裡,從床上挪到椅子上,再從椅子上挪到床上:「每次骨折都是去醫院緊急處理下,回家休養,然後再鍛煉走路,再骨折,再去醫院……」

發佈會開始前一個小時,後台的房間被7個樂隊現成員和3名前成員擠得有些逼仄。茶几上擺了一個小蛋糕。朋友們送來了鮮花,有玫瑰,有香水百合,有崔瑩喜歡的向日葵。

在一次罕見病患者的聚會上,崔瑩唱了一首自己創作的歌曲。演出結束后,她問台下:「想一塊兒組樂隊嗎?」

罕見病人在舞台上釋放出光和熱

半年後,馬歌說,「可以去買吉他了」,崔瑩喜出望外。

但波折接二連三。至今沒有解決的問題是排練場地,僅無障礙設施這一點就排除掉了一大半。起初都在「瓷娃娃」罕見病關愛中心,病友喜歡去看他們排練,樂隊成員會讓病友嘗試一下各種樂器,「當他們真的可以彈出聲音來時,你會發現他們的眼睛里有光,那種感覺,就像是身上的枷鎖被打開了。」崔瑩樂於去做這樣一個「推手」,在病友「走出去」的過程中,稍稍推上一把。

她買了一個樣子很像木吉他的尤克里里來代替。尤克里里歡快的聲音實在無法體現出她的「深沉」和「憂傷」,她就彈一些憂傷的曲子,宋冬野的《斑馬,斑馬》,GALA樂隊的《驪歌》。

謝航程也會因為身體的原因懊惱,因為視力原因,他看起譜子來經常倍感吃力。他一直想「搞樂隊」,在2017年通過朋友得知8772后,加入樂隊。為了擺脫在老家那種「賺錢,娶媳婦兒」的生活,他帶着吉他和嗩吶,先是離開周口到了鄭州,又離開鄭州到了北京。

為了讓他掌握一門吃飯的手藝,謝航程小學四年級輟學,父母就讓他跟着嗩吶班子學習吹嗩吶。「父母總和我說,賺錢,娶媳婦兒。我當時真的覺得,我的目標就是學手藝、賺錢,娶媳婦兒。」直到讀大學的發小,帶回來一把在父母眼中「混子」玩的吉他。

在大望路地鐵站附近,她坐在輪椅上張開雙臂,嘗試去擁抱了幾十個陌生人。那天特別曬,有人在拒絕之後又折回來擁抱了她,在她耳邊說「加油」。一個中年男子在擁抱后離開,幾分鐘后,又匆匆忙忙跑了回來。「他把自己手上的手鏈摘下來交給我,說『這個會一直保佑你的』。」

崔瑩第一次超越步行可達的區域是去看2008年奧運會,20多公里,崔瑩乘輪椅坐地鐵、坐公交和擺渡車:「像是一次探險。」

多年後,崔瑩翻看十幾歲時的日記發現,原來組一支樂隊一直在自己的願望列表裡:「只是當時覺得完全不可能。」並夢想着有一天能抱着吉他唱歌,那才是一個「玩音樂的人」應該有的樣子。

在和筆友的通信中,他們互相傾訴自己的生活,每天按時去上學的筆友,竟然也會羡慕她的生活。但沒有和同齡人一起長大,讓她遺憾至今:「這種缺失一直影響到後來的我。」

如今在皮村十多平方米的屋子裡,四處堆着他的「吃飯工具」,有吉他、尤克里里、電子琴、非洲鼓,還有個大音響。嗩吶被放在了桌子下的角落裡,已經很久沒碰過。

像是探出了兩個觸角去感知世界。崔瑩突然發生了改變:「開始對身邊的很多事情都感興趣,想讓大家知道我的存在。開始去聽廣播、聽音樂、交筆友。」

「我當時就覺得,我們的目的達到了。一個罕見病人應該是什麼樣子?任何樣子都可能!」崔瑩說。她覺得,罕見病患者,天然帶着一種使命感:「讓大家更懂得愛,更懂得珍惜,更懂得尊重生命,也更懂得什麼是多元共存。」

「我希望當看到我們這群人時,先看到的不是病,而是一個完整的人。有自己的生活,有追求的愛情,有想要做的工作,和想要實現的小夢想。」成骨不全症患者、樂隊鼓手王奕鷗說。

時隔十多年,16歲的崔瑩再次走出家門,覺得特別不適應:「從屋子裡看到的,和外邊的太不一樣了。就覺得藍天好高呀,陽光很刺眼,那種空間感,讓我整個兒都天旋地轉。」

主唱崔瑩是一名「瓷娃娃」,和崔瑩一樣,樂隊成員都是罕見病患者,白化病、血友病、「瓷娃娃」、小兒麻痹症、重症肌無力……因為常年與病痛相伴,樂隊名字8772也是由「病(B)痛(T)挑(T)戰(Z)」的首字母轉化而來。

「瓷娃娃」崔瑩組建8772樂隊,實現多年前的願望;舞台上的他們,被關注的不再是身體和輪椅

8月14日晚,8772樂隊王奕鷗在向觀眾問好。崔瑩、王奕鷗、程利婷(前排從左至右)都是「瓷娃娃」。 新京報記者 李木易 攝

13歲時,崔瑩第一次聽到了用電吉他彈奏Beyond《真的愛你》的前奏:「像是一道閃電一下子擊穿了我……這是什麼?」

同是罕見病患者的王奕鷗、程利婷等人陸續加入,就此有了8772樂隊。

大多數樂隊成員都是零基礎。樂隊的指導老師、天空樂隊主唱馬歌挨個指導他們各個樂器的使用和演奏。

北京疆進酒live house,許多知名樂隊曾在這裏演出,包括新褲子、刺蝟樂隊和盤尼西林。但8772樂隊應該是最特別的一個。

崔瑩的母親坐在疆進酒靠牆的角落裡。當天下午2點,她和丈夫陪着崔瑩一起到了現場,看完了整場演出的調音、綵排。因為崔瑩2017年的一次骨折,她和丈夫再次變得小心翼翼:「每次演出我們都跟着去,還是不放心。」

「那樣太卑微了。」崔瑩說,每次上台前,觀眾看到他們是一群罕見病患者,常用的誇讚是「你們太不容易了」,「你們真了不起」,這讓她渾身不自在,「那是一種居高臨下的態度,一種憐憫。但當我們在舞台上放光發熱了,他們的關注點才不再是我們的身體和輪椅。」

生活中,他們被父母規定種種禁忌

王奕鷗說,早在樂隊創立之初,就定下規矩,一定不唱《感恩的心》。

新京報記者 康佳 實習生 路圓夢

8月14日晚,在疆進酒live house,8772樂隊舉辦新專輯《從不罕見》發佈會。為此,女隊員都化了妝、打了腮紅,穿上各式各樣的紅色小裙子。

為了準備2017年的新年演出,崔瑩過門檻時不小心輪椅翻了,手先撐到地,胳膊骨折。花了一年多時間,才恢復到了原來的水平。對罕見病患者來說,逐漸從被保護的「安全區」走出,難免會遇到這樣的意外,有時代價可能難以想象。「但是在家裡不出來,被保護一輩子,沒有一個屬於自己的完整人生,代價難道不大嗎?」崔瑩反問。

一次樂隊被邀請去殘聯演出,成員們上台去一頓「躁」,台下的領導眼裡露出不少吃驚。

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